srp

 

5 Teza. Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną - perspektywa beneficjenta

 

 

Wydaje mi się, że rzeczywiście nie można powiedzieć, iż schizofrenia jest chorobą nieuleczalną. Jest duża skuteczność zażywanych lekarstw, także terapii indywidualnej i grupowej. Wiele osób po kryzysach psychicznych przy odpowiednim doborze leków jak i psychoterapii wraca do zdrowia. Wiele jednak zależy od samego pacjenta i mądrego terapeuty. Mam za sobą wiele lat leczenia, brania różnych leków i kontaktów z lekarzami. Na dzień dzisiejszy mogę powiedzieć, że  psychicznie mam się dobrze. Każdy choruje na inny sposób. Niektórzy potrzebują dłuższego leczenia, częstej zmiany leków. Ale nie można powiedzieć, że schizofrenii nie można wyleczyć. Wtedy leczenie nie miałoby sensu. Wiele osób , pacjentów, których znałam, mimo choroby żyli i działali jak osoby zdrowe. Moim zdaniem ktoś kogo dotknęła ta choroba, powinien być otoczony miłością. To bardzo ważne po pierwszym epizodzie choroby. W trakcie trwania terapii należy regularnie zażywać lekarstwa. Często bywa , że chorzy kiedy tylko lepiej się poczują nie chcą brać leków. Z punktu widzenia medycznego jest to bardzo ryzykowne, gdyż z leków trzeba rezygnować stopniowo z porozumieniem z lekarzem.

    Osoba chorująca powinna kontaktować się z lekarzem w miarę często. Tak by ustalić jakie leki brać i jakie dawki. Wiele zależy zarówno od lekarza, jak i od pacjenta. Trzeba zrozumieć swoją osobowość, swoje mocne i słabe strony, nad czym powinienem pracować. Trzeba widzieć sens swojego leczenia i rozmawiać ze swoim terapeutą. Nie można też zapominać o swoich kontaktach towarzyskich. Może są inne osoby, które mnie potrzebują, które tak jak ja walczą z tą chorobą. 

    Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną. To podejście może nieść optymizm i motywować.

 

Dominika Skrzypak

 

 

 

5 Teza. Schizofrenia nie jest chorobą nieuleczalną - perspektywa profesjonalisty

 

To stwierdzenie wydaje się proste. Oznacza, że są osoby, którym rozpoznano schizofrenię i od wielu lat nie mają objawów choroby. Gdy zaczniemy jednak bliżej się tej tezie przyglądać natrafiamy na same problemy. Co to znaczy „rozpoznano”? Na jakiej podstawie? A może źle rozpoznano i dlatego te osoby się wyleczyły? 

I drugi nie mniej trudny wątek – co to znaczy wyleczenie? Czy jak ktoś bierze leki i nie ma objawów to można mówić o wyleczeniu? Ile lat bez objawów wystarcza, żeby uznać osobę za wyleczoną?

Pierwsza część naszej dyskusji prowadzi do kryteriów rozpoznawania schizofrenii reprezentujących dwa nurty myślenia, a określanych poprzez nazwiska ich „ojców” jako nurt kraeplinowski oraz nurt bleulerowski. Kraeplin zakładał z góry niepomyślny przebieg choroby, więc zgodnie z jego myśleniem psychoza, która została wyleczona nie jest schizofrenią. Tak więc, zgodnie z tym paradygmatem schizofrenii nie można rozpoznać jednorazowym badaniem, trzeba zaobserwować negatywny przebieg choroby. Ten rodzaj myślenia jest widoczny we współczesnych klasyfikacjach, szczególnie w amerykańskiej DSM (Diagnostic and Statistical Manual), gdzie warunkiem postawienia rozpoznania schizofrenii jest obniżenie poziomu funkcjonowania i występowanie objawów przez co najmniej pół roku. Bleuler uważał, że podstawą rozpoznania są aktualnie występujące objawy, a co ważniejsze (a teraz w zasadzie zapomniane) mówił o „grupie schizofrenii” - różnych, aczkolwiek powiązanych ze sobą chorobach, których przyczyny i przebieg mogą być wielorakie

Czasami mówimy „schizofrenia jest chorobą jak każda inna” celem destygmatyzacji osób z tą diagnozą, ale to nie jest prawda i takie stwierdzenie nie pozbawia jej piętna, a wręcz przeciwnie. Ulubione  przez psychiatrów „biologicznych” jest porównywanie schizofrenii z cukrzycą. Jest to porównanie nieprawdziwe (nie ma dowodu, żeby w schizofrenii był brak konkretnej substancji, jak insulina w cukrzycy) i prowadzące do niebezpiecznych wniosków - „cukrzyk” ma uszkodzoną trzustkę, a „schizofrenik” co? Mózg? 

Ja w swojej praktyce klinicznej dystansuję się od określenia „schizofrenia”. Mówię o „osobach z rozpoznaniem schizofrenii” lub chętniej „po kryzysie psychotycznym” lub „z doświadczeniem choroby psychicznej”. To ostatnie określenie związane jest z moim stosunkiem do idei „uleczalności”. Choroba psychiczna jest pewnego rodzaju doświadczeniem (jest nim też każda poważna choroba somatyczna). „Uleczenie” po poważnej chorobie jest konstruktem bardzo niejasnym. Czy chodzi o brak objawów? O tak zwane funkcjonowanie społeczne, czyli mówiąc inaczej spełnianie wyobrażeń i oczekiwań innych wobec naszej osoby?  Odchodząc od dychotomii wyleczony – niewyleczony osoby chorujące proponują koncepcję „zdrowienia” (recovery) jako kontinuum pomiędzy chorobą, a zdrowiem. Osoba z doświadczeniem psychozy sama decyduje gdzie lokuje się na tym kontinuum i do czego dąży w zakresie swojego rozwoju. Takie rozumienie pozwala widzieć chorobę nie jako „ubytek”, ale sytuację egzystencjalną człowieka, doświadczenie, które może zostać przyjęte i zintegrowane. Nie wyklucza to obecności cierpienia. Jak pisze rabin Kushner, po śmierci swojego syna stał się człowiekiem głębszym, lepszym rabinem, ale z całą tego świadomością wolałby być gorszym rabinem, a żeby jego syn żył. To, że przeżycie choroby może być wartością nie zmienia, że osoby z doświadczeniem psychozy często bardzo obawiają się doznań  psychotycznych i związanego z nimi cierpienia. 

Oczywiście prawem pacjenta jest zapytać lekarza jakie są według współczesnej nauki rokowania w mojej chorobie? Interesujące jest, że pomimo nowych leków, tak często reklamowanych przez media i firmy farmaceutyczne, statystyka tzw. „wyleczeń” nie ulega zasadniczym zmianom. W jednym z dużych przeglądów badań uwzględniających ponad 4 tysiące pacjentów u 42% uznano przebieg choroby za dobry, u 34% za średni, a u 27% za niepomyślny  (Menezes, 2006).  Na badania te należy patrzeć krytycznie biorąc pod uwagę to o czym pisałam, że zdrowienie jest procesem. Na to wskazują także badania  świadczące o tym, że u prawie 1/3  chorych dochodzi do  poprawy po wielu latach chorowania (Huber 1975). Znane są także indywidualne  świadectwa o powrocie do aktywnego życia po wielu (w cytowanym przypadku ponad 30 latach) choroby (Steele 2009).

Czy schizofrenia jest uleczalna? Na pewno jest, ale ocenę tego co rozumiemy przez „uleczenie” pozostawiam indywidualnym wyborom osób z doświadczeniem psychozy.

 

Katarzyna Prot

 

Bibliografia:

Huber G, Gross G, Schuttler R: A long-term follow-up study of schizophrenia: psychiatric course of illness and prognosis. Acta Psychiatrica Scandinavica 52:49–57, 1975

 

Kushner H.S. Dlaczego właśnie ja? Kiedy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom. Zysk i S-ka 2006

 

Menezes NM, Arenovich T & Zipursky RB A systematic review of longitudinal outcome studies of first-episode psychosis. Psychological Medicine, 2006, 36, 1349–1362

 

Steele K., Berman C. Dzień, w którym umilkły głosy. Moja walka ze schizofrenią. Replika 2009

 

 

06.06.2018
Zapraszamy na wystawę malarstwa w dniu 5 lipca od godziny 17:00 - ART STUDIO MIODOWA I PRZYJACIELE ARTYSCI w Ogrodach Rozkoszy Ziemskich Hieronima Boscha?
06.06.2018
Warsztat Terapii Zajęciowej prowadzi nową rekrutację - zapraszamy!!!
17.05.2018
Zapraszamy ponownie na Marsz Żółtej Wstążki
24.04.2018
Weź udział w Marszu Żółtej Wstążki w Warszawie!
06.04.2018
Rekrutacja do projektu "W stronę pracy"
28.03.2018
16 Forum Psychiatrii Środowiskowej już 24-25 maja 2018. Zobacz pełny program

12.09.2017
Królowa Śniegu i inne historie - polecamy film o Schizofrenii.
10.05.2017
Deklaracja I Kongresu Zdrowia Psychicznego!
25.04.2017
Polecamy tekst do przeczytania w wolnej chwili...
30.03.2017
Zapraszamy na I Kongres Zdrowia Psychicznego w Warszawie! Termin 8 maja 2017 rok.
Projekt i wykonanie SIT